GEZOCHT - draaideuren van hoop en perspectief voor mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA) 

EPA staat voor “ernstige psychische aandoeningen”. Een term die al langer bestaat, maar vrij recent, met de uitbouw van de vermaatschappelijking van zorg in de GGZ, steeds frequenter opduikt in visie- en beleidsnota’s van zorgcircuits en netwerken. Het gebruik van deze term is niet zonder belang en zeker niet vrijblijvend te hanteren. De transitie naar een meer ambulant-georiënteerde GGZ, zal zorgvuldig opgevolgd moeten worden wat EPA betreft. Deze mensen dreigen anders vaker tussen de mazen van het netwerk te vallen en vinden maar moeilijk aansluiting bij het aanbod van gespecialiseerde zorgprogramma’s. In dit artikel blijven we even stilstaan bij de gangbare definitie van EPA. We nemen u graag mee in een casus-voorstelling en maken aansluitend enkele reflecties naar wat goede wenselijke zorg voor EPA kan betekenen.

1. Begrip voor het begrip 

Binnen de GGZ bestaat een groep patiënten met ernstige psychische aandoeningen. Deze epa-groep is niet éénduidig herkenbaar, maar vormt wel een groep met relatief grote zorgbehoeften. Veel patiënten hebben een psychotische stoornis , zoals schizofrenie. Ook angst, depressie, persoonlijkheidsstoornissen en autisme, al dan niet in combinatie met verslaving, komen veel voor. Patiënten hebben doorgaans maatschappelijk complexe problemen. De problematiek is langdurig van aard. Om de zorg voor deze patiënten goed te kunnen organiseren, is gecoördineerde zorg van zorgnetwerken en professionals van belang.

Delespaul heeft samen met een epa-consensusgroep, een breed gedragen definitie gepubliceerd in het tijdschrift voor psychiatrie.
We spreken van EPA onder volgende voorwaarden:
er sprake is van een psychiatrische stoornis, die zorg/behandeling noodzakelijk maakt (niet in symptomatische remissie);

  •  en die met ernstige beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren  gepaard gaat (niet in functionele remissie);
  •  en waarbij de beperking oorzaak en gevolg is van psychiatrische stoornis;
  • en niet van voorbijgaande aard is (structureel c.q. langdurig, ten minste enkele jaren);
  • en waarbij gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners in zorgnetwerken geïndiceerd  is om het behandelplan te realiseren.

Delespaul benadrukt dat deze epa-definitie geen psychiatrische diagnose is, maar een doelgroepomschrijving voor ggz-planning. De onderlinge verwevenheid tussen de psychische problemen en beperkingen op vele levensdomeinen is kenmerkend. Dit betekent geenszins dat dit een uitbehandelde groep is.

2. Een EPA casus: mijn naam is Tim 

(*) Mag ik u Tim voorstellen? Bijna dagelijks maakt hij aantekenen in een dagboek.  We mogen even meekijken en een stukje van zijn levensverhaal oppikken.  Zijn eerste kennismaking met ‘dé psychiatrie’ is ondertussen 12 jaar geleden. Hij is ‘gekend’ in meerdere psychiatrische ziekenhuizen/PAAZ-en, heeft meer dan 10 opnames achter de rug, waarvan 4 via een gedwongen opname spoedprocedure.

Ik word morgen 39. De politie is net aan mijn deur geweest. De zoveelste keer. Als ik zo verder doe, wordt ik uit mijn huurstudio gezet. Ik snap het niet. Ik maak ’s nachts teveel lawaai, volgens de buren. Pff, die buren…Als ik ’s nachts de radio laat spelen, komen die muren niet zo op mij af en heb ik minder last van  het getier in mijn hoofd. Sinds ik op mezelf woon, zijn er veel lege dagen, lege nachten. Sur-tout de weekends. Samenwonen lukt ook niet, is ook fout gelopen. Teveel volk rondom mij, daar wordt ik kriekel van.
Gisteren aan het station nog een paar joints kunnen matsen, die rook ik ’s nachts in bed. Daar word ik rustig van. Het is morgen tenslotte toch ook mijn verjaardag en dan zullen ze op de dagkliniek wel niet screenen, hoop ik.
Gisterenavond kreeg ik weer maar eens bezoek van twee drugsvrienden. Ik wou eerst niet opendoen, maar ze bonkten zo hard op de deur. Ik heb hen een deel van mijn zakgeld gegeven, zodat ze zouden vertrekken. Ik zal straks weer geld moeten gaan bedelen. Ik heb geld genoeg staan. Benieuwd of mijn bewindvoerder mij nog iets extra gunt.

Op naar de dagkliniek. Ik probeer op tijd te zijn. Dat lukt me eerlijk gezegd zelden. Het belangrijkste is dat ik er ben, zegt de verpleging altijd. Op de dagkliniek krijg ik felicitaties voor mijn verjaardag. Jean-Marie werkt vandaag. Hij is mijn begeleider. Als een broer….zo kijk ik naar hem. Streng maar rechtvaardig. Hij blijft mij aanmoedigen…telkens weer opnieuw. Had ik maar echt zo’n broer. Mijn familie kijkt niet meer naar mij om. Ze willen niets meer met mij te maken hebben. Alleen mijn oudste zus, die komt heel af en toe eens langs. Tja , het verleden blijft me achtervolgen. Door mijn zwaar drugsgebruik, dacht ik dat iedereen mij kwaad wou doen. Ik sloeg er op los. Nu loopt iedereen met een boog om me heen.
Soms zie ik het dan effe niet meer zitten. Enkele jaren geleden toen ik voor de zoveelste keer gecolloqueerd werd heb ik het op de opname-afdeling flink bond gemaakt.  Ik geraakte immers alles kwijt. Ik had geen huis meer, mijn ouders lieten me in de steek  en veel schulden en veroordelingen voor geweldpleging en diefstal,…. Alles werd me afgenomen, alsof ik een klein kind was. Als ik daar aan terugdenk….
Volgende week vrijdag is er weer een vergadering, samen met mij en ook  Melissa van de mobiele komt, de huisbaas, iemand van het buurtcomité, de poetshulp, de huisarts, de bewindvoerder,, de politie (ai), en natuurlijk Jean-Marie van de dagkliniek. Als ik uit mijn studio moet, waar moet ik dan naartoe? Moet ik dan weer terug worden opgenomen? Krijg ik nog een kans?

Deze casus nodigt uit voor verdere reflectie. Gaat Tim zijn woonst verliezen? Is een residentiële heropname in het ziekenhuis wenselijk? Hoe kijkt Tim naar zijn cannabisgebruik? Wat is de impact ervan op zijn cognitief functioneren?  Op het sociaal leven? Wat zal het zorgoverleg opleveren? Hoe kan Tim regie houden met zoveel zorgpartners? Kan zijn zus nog iets voor hem betekenen? Kunnen Tim en zijn buren tot dialoog komen om te zoeken naar een oplossing voor de overlast? Tim lijkt schrijverstalent te hebben, hoe kan hij dit benutten in de daginvulling? Hoever staat zijn hersteltraject? Wat zou Tim gelukkig maken?

Heel wat hulpverleners, patiënten en familieleden zullen zich hier ongetwijfeld in herkennen. Deze casus geeft ons een tastbaar beeld over de complexiteit van EPA.

(*) Elke gelijkenis met bestaande personen, gebeurtenissen, activiteiten en aangehaalde voorbeelden, berust op louter toeval.

3. Ik meet dus ik besta 

De behandel- en begeleidingsnoden van mensen met EPA, zijn dus veelvuldig, complex en zeer wisselend van aard en intensiteit. Een statisch geprogrammeerd zorgaanbod vindt hierop maar moeilijk een gepast antwoord. Ook het netwerk dat de behandeling, begeleiding en ondersteuning opneemt, worstelt vaker met de uitgesproken kwetsbaarheid die EPA met zich meebrengt, naast de duur van het zorgtraject, waarbij een langdurige volgehouden ondersteuning gevraagd wordt.

In de huidige transformatiefase van residentieel naar ambulant , zou het nuttig zijn om een beter zicht  te krijgen op de actuele zorgbehoeften van mensen met EPA en waar en hoe ze op dit moment zorg opnemen. Het zou een vertrekpunt kunnen zijn om nog meer vanuit de zorgvraag een zo gepast mogelijk zorgaanbod te ontwikkelen en aan te bieden.

Het lijkt verleidelijk om het meten van EPA te baseren op diagnoses (dubbel- en triple en…). Dit zou ongetwijfeld leiden tot  heel wat discussies en onduidelijkheden. De casus van Tim toont dit aan, wanneer we aan zijn verhaal het hulpverlenersperspectief toevoegen op basis van dossier-kernwoorden. Zoals fig. 1 aangeeft, heeft Tim doorheen zijn GGZ-traject verschillende diagnose-labels mogen vergaren. Een kluwen voor Tim, een kluif voor de hulpverleners?

Vignettemodel

Op basis van welke gegevens kunnen we EPA dan wel meten?
Een inspirerend voorbeeld, om epa-zorgvragen en -zorggebruik in kaart te brengen is het vignettenmodel dat uitgewerkt werd in GGZ van Midden-Utrecht (Altrecht, SBWU, Kwintes en Victas) in 2013. Hiermee zitten we dus over de grens bij onze noorderburen te kijken.
De vignetten zijn een indeling naar subgroepen binnen de EPA-populatie, op basis van de intensiteit van het zorggebruik. Er zijn negen vignetten of zorgnoden/doelen.

Interessant hierbij is het vermelden van de regievoering. Zonder afbreuk te doen aan ieders verantwoordelijkheid binnen het netwerk, zorgt dergelijk aanspreekpunt voor meer transparantie in beleid en zorgafstemming van desbetreffende subgroep

Aanvullende cijfers (2015)

  • In 2015 telde Nederland 221.000 mensen met EPA in de leeftijd van 18jaar en ouder. De meeste mensen met EPA vond men terug in de vignetten: Stabiele balans; Stabiliseren en herstel en Herstel en consolidatie.
  • 1,4% van het totaal aantal mensen met EPA  kon men terugvinden in het vignet ‘bemoeizorg’.
  • 22% van de mensen met EPA verbleven in een instelling of beschermd wonen.
  • Gemiddelde leeftijd: 46 jaar.

Enig idee waar u Tim zijn huidig zorggebruik zou in onderbrengen?

4. Goede behandeling, begeleiding en ondersteuning 

De lat wordt hoog gelegd als het gaat over het aanbieden van goede behandeling, begeleiding en ondersteuning voor mensen met EPA. Die zorg moet aan een aantal specifieke randvoorwaarden voldoen.
Het schema (doelen-relaties-zorgaanbod) van de projectgroep EPA, helpt ons om dit verder te expliciteren. We pogen ook dit te vertalen naar wat het betekent voor ‘Tim’.

Doelen

Ondersteun herstel en bevorder empowerment.

Kenmerken van herstel ondersteunende zorg zijn (Dröes en Plooy 2010):

  • ­ De hulpverlener is aandachtig aanwezig en gebruikt zijn professioneel referentiekader op terughoudende en bescheiden wijze
  • ­ De hulpverlener reageert persoonlijk op gevoelens en emoties
  • ­ De hulpverlener maakt ruimte voor het eigen verhaal van de persoon
  • ­ De hulpverlener erkent en stimuleert de eigen kracht individueel en collectief
  • ­ De hulpverlener benut en stimuleert de ervaringsdeskundigheid van betrokkenen
  • ­ De hulpverlener benut en stimuleert de ondersteuning door belangrijke anderen
  • ­ De hulpverlener is gericht op verlichten van lijden en vergroten van eigen regie

Voor hulpverleners is het soms moeilijk om naast de kwetsbaarheden ook nog de krachten te zien van de patiënt.  Hier kan een ervaringsdeskundige een belangrijke rol spelen. De weg van vallen en opstaan en de kleine stappen vooruit, vertalen in realistische doelen maar met voldoende hoop en perspectief is iets wat een ervaringsdeskundige mee kan uitdragen en onderstrepen.
Ook het opleiden en inzetten van familie-ervaringsdeskundigen kunnen het herstelproces actief ondersteunen.


Casus Tim: Doorheen de tijd zijn er steeds meer hulpverleners en instanties betrokken geraakt in het hersteltraject van Tim. Het zorgoverleg is dan ook altijd een uitdaging om te blijven vertrekken vanuit de individuele doelen die Tim zelf gesteld heeft, met behoud van voldoende eigen regieruimte. De dagkliniek heeft momenteel voor Tim een inloop- aanloop- en uitloopfunctie. Laagdrempelig en aanklampend, als een ondersteunend vangnet in de stappen die Tim zet bij het uitbouwen van een eigen leven in de samenleving. Zij voeren mee de regie en coördineren de afstemming tussen alle betrokkenen. Zij bieden outreach-ondersteuning aan zowel naar Tim, maar ook naar de andere netwerkpartners.

 

Participatie en stigmabestrijding

Volgens Tielens (2013) denken mensen met EPA bij hun problemen, niet zozeer aan een pathologie, maar eerder aan mislukte carrières, eenzaamheid en verlies van vrienden. Herstel is dan ook nauw verbonden aan sociale inclusie in de samenleving. Iets zinvol omhanden hebben en activiteiten die hun zelfbeeld terug opkrikken. Dit is het werkterrein van de rehabilitatie (Vanweeghel 2010):
­ Patiënt kiest zijn rehabilitatiedoelen
­ Rehabilitatie start vanaf het begin van het zorgtraject
­ Vaardigheden aanleren in het gewone leven in de samenleving
­ Elke sociale rol vergt het aanleren van eigen specifieke vaardigheden
­ Steun uit de omgeving is noodzakelijk
­ Geen langdurige en stapsgewijze training, maar trainen in de gewenst omgeving
 

Casus Tim: Tim heeft schrijverstalent. Hij kreeg ondertussen een redactierol in het maandelijks informatieblad van het netwerk.

 

Veiligheid (en het nemen van verantwoorde risico’s)

Een kleine minderheid van mensen met EPA is onder bepaalde omstandigheden een gevaar voor mensen en hun omgeving. Sommige EPA-patiënten zouden we op bepaalde momenten in hun leven, zelfs pré-forensisch kunnen noemen. Risicobeheersing is dan ook onontbeerlijk in de behandeling, begeleiding en ondersteuning van deze patiëntengroep. Echter is het ook weer niet de bedoeling om ieder risico in het leven van betrokkene proberen uit te sluiten. In de benadering van Burns-Lynch e.a. (2011) zijn de integratiedoelen van de persoon, leidend en staat het managen van bijkomende risico’s in dienst van deze doelen.

 

 

 

 

Casus Tim: Tim heeft zich voorgenomen om tijdig in te grijpen bij dreigend herval, zodat een zoveelste gedwongen opname kan vermeden worden. Een belangrijke trigger hierin is het drugsgebruik. Door regelmatig een screening te vragen, kan Tim voldoende zelfdiscipline opbrengen om het gebruik onder controle te houden.

 

 

 

Op de persoon afgestemde zorg

Voor EPA-patiënten kent het herstelproces vaak een heel grillig verloop. Standaardzorg staat hier dan ook haaks op.  Zelf persoonlijke keuzes kunnen maken impliceert dat er ook iets te kiezen valt (Van Os 2012).
EPA-patiënten hebben op vele levensdomeinen wensen en verwachtingen (gezondheid, middelengebruik, wonen, zelfzorg, dagbesteding, sociale relaties, financiën etc.) Naarmate er meer onvervulde ondersteuningsbehoeftes zijn, ervaren ze een lagere levenskwaliteit. Het doorbreken van eenzaamheid en isolement staat hoog op de lijst van onvervulde zorgbehoeften
Een deel van de hulp bestaat uit bemoeizorg of ongevraagde hulp. Bemoeizorg en rehabilitatie kunnen gelijktijdig doorgaan. Bemoeizorg is altijd tijdelijk en moet de voorwaarden scheppen om vraaggerichte hulp weer mogelijk te maken. Tijdens bemoeizorg kan vanuit rehabilitatie gewerkt worden aan het verwezenlijken van een andere wens of behoefte van de patiënt.

Casus Tim: Tim heeft een houvastplan opgemaakt (op basis van de afspraken van het zorgoverleg). Bij herval dat gepaard gaat met agitatie en agressie, mag voor Tim gebruik worden gemaakt van een time-out. In het plan staat omschreven wat dit precies betekent.

Relaties

 Een goede werkrelatie

Het uitbouwen van een goede werkrelatie is een absolute voorwaarde voor herstel. Herstelondersteunende zorg benadrukt de persoonlijke kwaliteiten van hulpverleners: hoop bieden, creativiteit, compassie, realisme en veerkracht.
Tielens (2013) heeft het over:

  • ­Echte interesse tonen in het verhaal en achtergronden van de persoon, neutraal en onbevangen
  • ­De behandelaar die vooral niet beschikt over de ultieme waarheid
  • ­De hulpverlener die vooral niet te snel conclusies moet trekken  of ongevraagd adviezen moet geven
  • ­De hulpverlener die op zoek gaat naar gemeenschappelijke doelen en een kader hanteert met duidelijke wederzijdse taken en verantwoordelijkheden
  • Het inzetten van ervaren hulpverleners in deze cruciale fase is van groot belang!

Casus Tim: er is een klik met zijn begeleider van de dagkliniek. Deze band helpt Tim doorheen het soms moeizame hersteltraject. Het blijft uiteraard een hulpverlenersrelatie die ook af en toe voor de nodige ontregeling zorgt. Maar door de juiste bejegeningsattitude is er ruimte zowel voor omgaan met afwijzing en frustraties, als voor de input van hoop en kracht.

Ondersteuning van en samenwerking met de familie en omgeving

Familieleden behoren vaak tot de weinige personen met wie de patiënt nog contact heeft. Door wederzijdse ervaringen is de relatie soms pijnlijk en belastend. Vaak zijn er gerichte interventies nodig om het contact met de familie te herstellen of te bevorderen. Voor familieleden betekent de samenwerking ook dat de zorglast op z’n minst gedeeld is en mogelijks kan verlicht worden.
Naastbetrokkenen hebben behoefte aan aandacht en respect voor wat zij meemaken, er is nood aan advies en inspraak bij het opstellen van het behandelplan. Vooral tijdens crisismomenten is er behoefte aan de vertrouwde hulpverlener.
Familieleden kunnen hun ervaring later benutten en inzetten in diverse rollen                (ondersteuner van andere gezinnen, opleider, verzorger, etc.)


Casus Tim: het blijft mijn broer, aldus de zus, maar het is zeer moeilijk na zoveel teleurstellingen en valse beloftes, om het geloof en het vertrouwen in Tim te herstellen. De zus volgt momenteel een opleidingstraject als familie-ervaringsdeskundige.

 

Aanbod

Dimensionele en fasegevoelige zorg
­
Dimensionele zorg kijkt niet enkel of er symptomen aanwezig zijn vanuit de psychopathologie, maar ook in welke mate ze voorkomen (Van Os 2009). De ernst van de symptomen en vooral de hinder die men ervan ondervindt, bepalen of er sprake is van een stoornis. En dit bepaalt op zijn beurt het individuele zorgaanbod. Dit sluit goed aan bij Boerten (2010) die stelt dat het juist ook in een behandelomgeving het heel belangrijk is om vrije ruimte te creëren waarin individualiteit, hoop en empowerment kunnen groeien.
­ Fasegevoelige zorg zegt niet meer dan dat zorg moet inspelen op de fluctuaties in het functioneren op de verschillende levensdomeinen.

Casus Tim: het GGZ-traject van Tim is er een van vele afdelingen, instellingen, hulpverleners en gerechtelijke instanties…Hij is ‘gekend’…Maar door de nodige creativiteit aan de dag te leggen, het durven experimenteren en het nemen van verantwoorde risico’s, maakt dat Tim nieuwe kansen krijgt om zijn moeizaam herstelproces stapsgewijs verder uit te bouwen. En heel soms duurt dat een leven lang…

Lichamelijke gezondheid en somatische zorg

Bij mensen met EPA  is er sprake van achterstanden in gezondheid en levensverwachting.  Een nog betere integratie van somatische en lichamelijke zorg is nodig, zeker nu de vermaatschappelijking van de GGZ in volle uitrolfase zit. De huisarts zal samen met de psychiater van de mobiele teams intensief moeten samenwerking. Aan de huisartsen zal extra vorming moeten worden aangeboden over specifieke psychiatrische zorgaspecten die interageren met lichamelijke zorgaspecten.

Casus Tim: Tim volgt een sessiereeks vanuit het ‘Energieproject’. Met als doel zich beter in z’n vel te voelen….zo is er aandacht voor de lichamelijke gezondheid (bewegen, rookstop, gezonde voeding, zelfzorg etc.).

Integrale op continuïteit gebaseerde zorg

Bij alle overgangen tussen de verschillende behandel- en ondersteuningsvormen is continuïteit een heel belangrijk aspect. Mensen met EPA  zijn vaak op hun kwetsbaarst bij overgang naar een andere hulpverleningsvorm. Zowel EPA-patiënten als  hulpverleners zijn er dus gebaat bij dat alle aanbieders tenminste goed van elkaars activiteiten en werkwijzen op de hoogte zijn. Het ‘service outcome model’ van Anthony (1993) kan hierbij een goed hulpmiddel zijn.

Casus Tim: Samen met Tim heeft het PZ, Beschut wonen en Mobiele team afspraken gemaakt om op elkaars terrein de behandeling, de ondersteuning en de begeleiding, actief mee opvolgen en verder te zetten. Het versterkt het gezamenlijk verantwoordelijkheidsgevoel en voor Tim betekent dit meer naadloosheid in het hersteltraject wanneer er geschakeld wordt tussen zorgvormen en hulpverleningsinstanties, zodat we ver weg blijven van ‘het kastje naar de muur-gevoel’.

Besluit 

Zoals uit vorig hoofdstuk blijkt ligt de lat zeer hoog als het gaat over wenselijke zorg voor mensen met EPA. Wat maakt de zoektocht naar die wenselijke zorg zo complex? Zijn het de sterk wisselende  zorgbehoeften? De onvoorspelbaarheid van de uitkomst? De versnippering in het zorgaanbod? Is het de lange duur van het begeleidingstraject? Is het dat terugkerend herval, het opnieuw beginnen, soms van vooraf aan? Of het feit dat we de kleine stappen vooruit nauwelijks of niet meer kunnen zien?
Waarschijnlijk is het een beetje van dit alles. Dat betekent dat er ook op die meest kwetsbare momenten in het hersteltraject, een vangnet moet zijn zowel voor de EPA-patiënt, zijn omgeving én ook voor de hulpverlening. Dat vangnet zijn draaideuren van hoop en perspectief waar je gemakkelijk in – en uit kan, waar je even tot rust mag komen, waar het veilig is, waar je mag aanhaken en aanklampen, waar je wat afstand kan nemen, en waar er tijd en ruimte is voor jezelf.
Het installeren van dergelijke draaideuren vergt intense samenwerking en afstemming tussen alle betrokkenen. Niet enkel in ‘overleg’, maar ook in de zorgorganisatie en  het zorgaanbod. Laten we er alvast samen voor gaan!

Bronnen 

  •  Over de brug (plan van aanpak voor de behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen). Projectgroep PvA ernstige psychische aandoeningen, sept 2014
  • Goede geestelijke gezondheidszorg lever  je in de wijk. Interview met Philippe Delespaul door wetenschapsjournalist Erik Hardeman. Gepubliceerd in: GZ-Psychologie. Tijdschrift over gezondheidszorgpsychologie. Jaargang 8, nummer 4, juni 2016
  • Generieke Module ‘ernstige psychische aandoeningen’, Kwaliteitsontwikkeling GGZ, netwerk voor goede zorg, nov 2017
  • Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) en hun aantal in Nederland, Ph Delespaul en consensusgroep EPA, Tijdschrift voor psychiatrie 55, 2016
  • Over EPA, Herstel en FACT, Ph Delespaul, Duffe, 2015 (powerpoint)
  • Patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening, aanbevelingen voor zorg, monitoring en behandelingsrichtlijnen, M. De Hert e.a., Tijdschrift Huisarts Nu, febr. 2012
  • Handboek Rehabilitatie voor Zorg en Welzijn, Eliza Leendert Korevaar en Jos Dröes e.a., april 2016

Internet-bronnen

http://www.denieuweggz.nl
http://www.kenniscentrumphrenos.nl
https://www.zorgprismapubliek.nl